Digitalisierung in der Gesundheitspolitik

Gesundheitsdatennutzung

Wer spricht da eigentlich?

Level of Expertise

  • Product Owner / Tech Lead
  • Vertreibt beruflich Faxe aus Gesundheitsämtern
  • Vorsitzende Innovationsverbund Öffentliche Gesundheit (InÖG)
  • hat schon mal die Luca App gehackt

Wir tun gut daran, Gesundheitssysteme nicht aus Sicht der Mehrheit zu denken, sondern aus Sicht derer, die von solchen Systemen diskriminiert werden könnten.

Degitalisierung: Vertrauen ist ein Weg aus vielen kleinen Schritten
Gesundheitsdaten: Was Menschen vom digitalen Gesundheitssystem erwarten

Slides: bkastl.de/load23

Dieses digitale Gesundheitssystem, wie es geplant ist, ignoriert und bevormundet Patient*innen. Es ignoriert Grundrechte und es ignoriert Prinzipien der IT-Sicherheit.

Wie sind wir eigentlich so weit gekommen?

Gründe für die Turbodigitalisierung im Gesundheitswesen

  • Datendesorientierung in der Pandemie
  • politisches Scheitern seit 20 Jahren in Deutschland
  • neue, gehypte Technologien ("KI")
Digitalisierung. In einer Pandemie. Im Gesundheitsamt!

Status der Digitalisierung des deutschen Gesundheitswesens

Bei der Digitalisierung bildet das deutsche Gesundheitswesen das Schlusslicht in Europa
696.772 ePAs in Deutschland
Hausarzt: Keine Struktur Die Politik habe die Digitalisierung verschlafen, ärgert sich der Leipziger Hausarzt Lipp. Bei der Patientenakte, der elektronischen Krankschreibung und dem e-Rezept: Also das ist an Peinlichkeit nicht zu überbieten. Funktionsweise und Betrieb der EPA seien unausgegoren. Das ist eine Art Müllhaufen von PDF-Dateien, sagt Lipp, es fehle jede Struktur.
Probleme bei der Nutzung nach KBV
Probleme bei der Nutzung nach Aussagen der KBV

Eigentliches Problem: Politische Interessenskonflikte

Struktur der gematik mit Überhang von Krankenkassen

Hypetechnologien und überzogene Erwartungen

Gesundheitsminister über künstliche Intelligenz- Wird der Arzt irgendwann überflüssig, Herr Lauterbach?Gesundheitsminister Karl Lauterbach will mit KI Patientendaten auswerten. Hier sagt er, warum Menschen auf dem Land dadurch genauso gut behandelt werden könnten wie an den besten Spezialkliniken.
SPIEGEL: KI ist ja immer nur so gut wie die Daten, mit denen sie trainiert wurde. US-Studien zeigen, dass Mediziner sich zum Teil von rassistischen Vorurteilen leiten lassen und weißen Menschen eine bessere medizinische Behandlung angedeihen lassen als anderen. Wenn die KI mit diesen Daten angelernt wird, könnte sie dieses Verhalten übernehmen und noch verstärken.- Lauterbach: Sie haben recht: Zum Teil unterscheiden sich Behandlung zwischen Arm und Reich, zwischen Mann und Frau oder zwischen ethnischen Gruppen. KI kann uns aber gerade dabei helfen zu erkennen, wo das so ist. Ich kann zum Beispiel gezielt auswerten lassen, wie sich die Behandlung bei einem bestimmten Tumor in geografischer Hinsicht und in Abhängigkeit vom Einkommen unterscheidet. Und wenn wir das wissen, können wir KI darauf trainieren, sich von Vorurteilen nicht leiten zu lassen.

Diese drei Aspekte bilden die Grundlage für eine gefährliche Ausrichtung des Gesundheitswesens

Politische Ziele

Digitaliserungsstrategie des BMG
Digitaliserungsstrategie der Bundesregierung

80 Prozent – elektronische Patientenakte für alle

Gesetzentwurf- E-Rezept ist ab 2024 Pflicht- Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) will das E-Rezept ab 1. Januar 2024 verpflichtend einführen. Das sieht der Entwurf des »Gesetzes zur Digitalisierung des Gesundheitswesens« (Digital-Gesetz) vor.
Gesundheitsdatennutzungsgesetz: Lauterbach will „Turboschub“ für die Forschung

Digitalgesetz (DigiG) – Grundlage für eine "ePA für alle"

"ePA für alle"

  • vierstufiges Opt-Out-Konzept
  • ePA, Befüllen, Zugriff, Forschung, (EU-Forschung)
  • eigentlich nur zwei Stufen relevant

EU-Ebene: Europäischer Gesundheitsdatenraum

Europäischer Raum für Gesundheitsdaten (EHDS)

EHDS

  • Vereinheitlichigung in einem gemeinsamen europäischen Gesundheitsdatenraum
  • Primär- und Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten europaweit
  • aktuell in Beratung auf EU-Ebene (ständige Verschiebungen)
  • Scheitern nicht unwahrscheinlich

Zum EHDS…

Ein Datenraum voller Ungereimtheiten Rezepte EU-weit einlösen, mehr Daten für die medizinische Forschung: Das und noch viel mehr soll der Europäische Gesundheitsdatenraum bringen. Aber es gibt da noch viele offene Fragen, findet Bianca Kastl.

EHDS – wo wir gestartet sind

  • breite Definition von Nutzungszwecken
  • keine Möglichkeit der Sekundärnutzung zu widersprechen
  • enger Zeitplan (2025 in Kraft)

"Aber Menschen wollen doch Daten der Forschung spenden"

Consumer attitudes to health data sharing Survey results from eight EU countries
Consumer attitudes to health data sharing Survey results from eight EU countries
Consumer attitudes to health data sharing Survey results from eight EU countries
Datenschützer zum EHDS: Zentrale Datenspeicherung unzulässig - Ungenügend, vage, unzulässig – so lautet die Kritik der Datenschutzkonferenz an den geplanten Regelungen zum geplanten europäischen Gesundheitsdatenraum.
EHDS: Experten sehen Korrekturbedarf für Europäischen Gesundheitsdatenraum - Datenschützer fordern eine Debatte darüber, dass der geplante europäische Gesundheitsdatenraum eine Wende für die ärztliche Schweigepflicht einläuten könnte.
Joint Public Letter to EU lawmakers on patients' rights in the European Health Data Space
EHDS: Reine Opt-Out-Regelung wackelt im Europäischen Parlament Die Diskussionen im Europäischen Parlament bewegen sich auf einen Kompromiss zu, der Opt-in für pseudonyme und Opt-out für anonyme Gesundheitsdaten vorsieht.
Gesundheitsdaten: Deutscher Alleingang für Opt-out nicht mehr ausgeschlossen

Gesundheitsdatennutzungsgesetz

GDNG in kurz

  • breite Definition von Nutzungszwecken ("Gemeinwohl")
  • Opt-out zur Übermittlung von Daten aus ePA in Forschungsdatenzentrum
  • Krankenkassen dürfen ihre Daten zu medizinischen Empfehlungen nutzen
  • Verknüpfung erster weiterer Register (Krebsregister)
  • Krankenkassen dürfen ihre Daten zu medizinischen Empfehlungen nutzen
  • zentrale Datenzugangs- und Koordinierungsstelle für die Nutzung von Gesundheitsdaten

These: Opt-out-Denken führt zu schlechter Security und Privacy, weil es mit Prinzipien der Schadensminimierung bricht

Schutzziele IT-Sicherheit

  • Vertraulichkeit (wird mit diesen Entwürfen egal)
  • Verfügbarkeit (wird auch nicht besser)
  • Integrität (haben Mediziner*innen nicht auf dem Schirm)
Bundesdatenschutzbeauftragter warnt: Ampel schafft „gläsernen Versicherten“ - Ulrich Kelber (SPD) ist Bundesbeauftragter für den Datenschutz und die Informationsfreiheit.- Die Ampelkoalition will, dass künftig jeder Versicherte automatisch eine elektronische Patientenakte erhält. Außerdem sollen Kassen Zugriff auf die Daten bekommen. Im RND-Interview erklärt der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber, warum die Pläne gegen Grundrechte verstoßen.
Nicht angemessenes Consent-Management - Die Thematik des Consent-Management (welche Daten ich genau mit wem teilen möchte) für Daten ist im Zweifelsfall immer individuell. Sie ist für die jeweils betroffene Person nicht immer passgenau und muss manchmal erst durch viel Aufwand, der zuerst einmal in Verantwortung der einzelnen Person liegt, passgenau gemacht werden, teils auch kontinuierlich. - Auf der einen Seite kann eine vollständige Responsibilisierung des Individuums nicht vorausgesetzt werden (vgl. aktuelle Masterarbeit von Mareike Lisker zu einem ähnlich gelagerten

Ist das irgendwie technisch problematisch, dieses Forschungsdatenzentrum?

Feature: Bereitstellung von Daten für die Forschung über das Forschungsdatenzentrum

Bündelung von Millionen "pseudonymen" Gesundheitsdaten in einem zentralen Punkt mit nur zwei anzugreifenden Systemen

Keinerlei Nutzung bestehender (!) verteilter Infrastrukturen (MII, Krankenkassen, etc.)

Grundlage: Das digitale Versorgungsgesetz von Dezember 2019 (!)

Bessere Erkenntnisse in der Gesundheitsforschung Große Datenmengen sind die Voraussetzung für medizinischen Fortschritt. Wir sorgen dafür, dass in einem Forschungsdatenzentrum die bei den Krankenkassen vorliegenden Abrechnungsdaten pseudonymisiert zusammengefasst werden und der Forschung auf Antrag anonymisierte Ergebnisse übermittelt werden. Damit stehen der Wissenschaft zukünftig in einem geschützten Raum aktuellere und mehr Daten für neue Erkenntnisse zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung zur Verfügung.
Verhandlung zur Speicherung von Gesundheitsdaten: „Rechtsstaat ist anstrengend“ Heute verhandelte das Sozialgericht Berlin über die Klage um die zentrale Speicherung von Gesundheitsdaten aller gesetzlich Versicherten. Das Ergebnis: Das Verfahren ruht bis auf Weiteres, da das Forschungsdatenzentrum noch kein IT-Sicherheitskonzept vorweisen kann.

Hat das in der Anhörung des GDNG irgendwer angemerkt?

Gesundheitsdigitalisierung: IT-Sicherheit gerät zur Randnotiz - Die Bundesregierung will das Gesundheitswesen digitaler machen. Expert:innen begrüßten zwei Gesetzesvorhaben am Mittwoch im Gesundheitsausschuss. Die Themen Datenschutz und die Informationssicherheit kamen dabei allerdings nur am Rande vor.

Digitale Gesundheitsanwendungen als zusätzlicher Datenzu- oder Abfluss

Digitalgesetz öffnet die ePA für DiGAs

Deutschland führend bei digitalen Gesundheitsanwendungen
Datenabfluss auf Rezept
Kosten von Diga von bis 580 Euro pro Monat

Bruch mit patientenindividueller Ende-zu-Ende-Verschlüsselung

Datenschutz bei E-Patientenakte: Gesundheitsdaten-Bullerbürealitätsfern - Das Bundesgesundheitsministerium will die Sicherheit bei der elektronischen Patientenakte aufweichen, die Opposition indes kritisiert den gläsernen Patienten.

Muss das so sein?

"Aber Widerspruchslösungen und Opt-in sind doch so kompliziert"

GOrganspenden: Mehrheit für die Entscheidungslösung

"Aber wie soll das denn außerhalb der Krankenkassen funktionieren"

Mangelndes Vertrauen: Thun kritisiert ePA aus Kassenhand

"Aber mit individueller Ende-zu-Ende-Verschlüsselung lassen sich doch keine Daten nutzen"

Health Privacy Overview - Apple Health

Ein besseres, forschendes und lernendes digitales Gesundheitswesen, das Bürger*innen wirklich ins Zentrum stellt wäre möglich – aber nicht mit diesem Entwurf.

Fragen?

bkastl.de

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